二馬亂彈

「你可以不幫助他，但請不要欺負他。」兒子罹患結節硬化症的周媽媽心痛說出，兒子從國中、高中因為疾病臉上滿是結節、偶發癲癇、情緒易怒，加上還要到資源班上課，被同學嘲笑智障、甚至霸凌的過程，做媽媽的最疼的還是孩子很渴望掌聲與友誼，卻不被同儕接納。

今天台灣結節硬化症協會舉辦中部病友聯誼，60多位病友和家長齊聚一堂，根據統計這個疾病的發生率從6000分之1到10000分之都有，台灣在健保署統計確診的病患約470人，可以說是相當小的族群，但疾病帶給患者和家屬的身心煎熬，是多面向且隨著年齡增長有不同的問題。

病友組織也稱瓢蟲聯誼會，主要是該疾病因為基因變異造成在全身多系統器官長結節或腫瘤，就像瓢蟲身上有一點一點的標記，長在皮膚就是白斑或鯊魚斑，如長在器官或神經上會阻礙器官的正常運作，腦部腫瘤會造成癲癇、女病友有1/10長肺腫瘤，另有一半的病友會有腎臟腫瘤，一旦破裂出血就會有性命之虞，或是需要腎或肺移植。

也因為疾病如影隨形，造成病患心理、情緒障礙，外號「周董」的16歲少年，周媽媽在兒子滿月發現臀部葉狀白斑，就醫發現腦部、心臟都有纖維腫瘤，進而確診，她說，孩子小時癲癇不明顯，但兩歲開始臉上就有大大小小的結節，孩子愈大愈愛美，甚至絕望的告訴她「好想換一張正常的臉。」

上了國中進入青春期，周董數度癲癇發作，加上智能只有70，必須到資源班加強，每每跑班上課，同學就說他是智障去啟智班加強，她為孩子準備便當，經常被其他同學把魚、肉吃光光，但兒子和其他孩子一樣都渴望被接納，面對同學態度相對卑微。

進入高中又遇到不同的霸凌問題，媽媽說午餐給100元，他卻經常餓著肚子回家，原來同學都要他請客，回家上臉書、LINE，同學就把他們的對話PO上臉書，看著可望被認同的孩子，經常被欺凌，周媽媽也很無奈。

聯誼會這天，周董母子遠從木柵來台中，因為紀錄罕病家庭爸爸組樂團的紀錄片「一首搖滾上天堂」，其中也是結節硬化症家長的李爸，帶著周董彈吉他，也安排他在罕見疾病病友聯誼活動上演出，要讓周董重拾信心，接觸音樂後的他有了新的方向，還經常嘗試寫詞。

其實周媽媽說到孩子在學校的困境，我感受好深，台灣的教育缺乏生命教育，很多有情緒障礙或是身障的孩子經常受到排擠，國小還好，國中進入青春期後會變特別嚴重，台灣的教育在追求課業與才藝之外，其實忽略了生命教育、品格教育，教改、12年國教之後並沒有改變反而更變本加厲。

我回家後和女兒分享了就段訪問，念國二的女兒雖然功課平平，但很有自信，人緣甚好，粉絲極多，她也覺得同學之中有些人真的很受排擠，不被接納一定是有其原因，但她覺得自信心比什麼都重要，如果有機會她會試著告訴這些遭霸凌者，不要管別人怎麼看，這些人對他們的感覺並不重要，最重要的是自己要愛自己，要有自信。